TU SALUD: Surge en línea Información y orientación en español para pacientes de cáncer de páncreas

Hace unos pocos años, nuestra publicación perdió a su editor de noticias, Jesse Linares quien en silencio enfrentaba una dura batalla que finalmente terminó arrebatándole la vida.

Poco a poco vimos cómo nuestro compañero de jornadas en la redacción fue perdiendo peso y recuerdo que todo comenzó con un dolor en la parte posterior de la rodilla y mucha fatiga. Era un coágulo que le obstruía la circulación que no le permitía caminar a prisa y fue cuando fue al médico y se le detectó mediante un examen de rutina que lo que padecía era cáncer de páncreas. Jesse se fue a pocos días del diagnostico, el 14 de abril de 2012.

El caso del pionero

Un caso que conmocionó al mundo entero fue la muerte de uno de hombres más exitosos del mundo de la tecnología, su nombre Steve Jobs, el insigne fundador de Apple, quien falleció a causa de este mal el 5 de octubre de 2011 a la edad de 56 años.

Como se puede ver, esta terrible enfermedad no determina si eres pobre o rico porque no se trata de un mal que se puede evitar con dinero. No, es una enfermedad que año con año cobra la vida de innumerables personas alrededor de mundo.

Entre los latinos, estiman que aproximadamente 3.500 personas serán diagnosticadas y 2.500 morirán por la enfermedad.

El cáncer de páncreas está aumentando y esta a punto de convertirse en la segunda principal causa de muerte por cáncer en los Estados Unidos para el año 2020.

Aún cuando este terrible mal avanza y sigue llevándose a mucha gente, la tecnología se pone en manifiesto, no para prevenir la enfermedad, sino para informar a la gente y ofrecerle recursos que son de pleno interés para que lo sufren o tienen a alguien que está luchando por su vida.

La fundación Let’s Win! Pancreatic Cancer (Let’s Win) por ejemplo, es una comunidad en línea creada para recolectar y compartir las más recientes opciones científicas de tratamiento para el cáncer de páncreas.

El sitio web incluye un foro interactivo para pacientes y familiares donde los pacientes describen sus planes de tratamiento; información sobre ciencia prometedora; resúmenes de los últimos ensayos clínicos y listas completas de nuevos ensayos; recomendaciones útiles para el manejo de la enfermedad; y noticias actuales sobre el cáncer de páncreas.

El Consejo Consultivo Científico de Let’s Win está conformado por científicos y médicos reconocidos que lideran la investigación de vanguardia sobre el cáncer de páncreas. Let’s Win es una organización sin fines de lucro que está estar afiliada a la Lustgarten Foundation.

A través de este nuevo sitio de Internet en español la gente se puede conectar a toda una comunidad cuyo objetivo es ayudar a pacientes latinos que padecen la enfermedad y de igual manera orienta a sus familias para que sepan cómo sobrellevar la enfermedad junto al paciente.

En el Día Mundial del Cáncer de Páncreas, la organización lanzó esta plataforma en español que incluye las más recientes opciones científicas de tratamiento para el cáncer de páncreas.

Según un estudio de Associated Press-NORC Center for Public Affairs, casi “6 de cada 10 adultos latinos han tenido dificultad para comunicarse con un proveedor de atención médica a causa del idioma o por una barrera cultural, por lo que buscan fuentes externas”.

La organización Let’s Win amplía sus esfuerzos para alcanzar a comunidades minoritarias, y ha creado este nuevo recurso para ayudar a cubrir esta brecha para pacientes y sus familias.

“Desde que lanzamos Let’s Win hace tres años hemos visto el impacto que ha tenido la plataforma con los pacientes, la comunidad médica, y los defensores de salud, y estamos comprometidos en asegurar que todas las comunidades tengan el mismo acceso”, dijo Cindy Price Gavin, fundadora y directora ejecutiva de la fundación a través de un comunicado.

“Sabemos que existe una brecha en el acceso a la información sobre atención de salud en español, por eso hemos lanzado estos nuevos esfuerzos, incluyendo la plataforma en español. Esta iniciativa es parte de nuestro firme compromiso a dar acceso y recursos a todos los pacientes con cáncer de páncreas y a sus familias, especialmente en las comunidades desatendidas”, agregó.

La Sociedad Americana contra el Cáncer ha estimado que aproximadamente 55.000 personas serán diagnosticadas en 2018 con cáncer de páncreas, y que 44.000 personas morirán a raíz de esta enfermedad.

El sitio web en español es un reflejo del sitio Let’s Win en inglés, con las mismas secciones detalladas, integrales, e interactivas que se actualizan periódicamente. Estas secciones contienen la siguiente información y recursos:

Mi tratamiento – los pacientes comparten las opciones novedosas e innovadoras de tratamiento que han buscado, o aprenden de los demás que han buscado este camino.

Ciencia prometedora – una colección de artículos sobre investigación de vanguardia y opiniones de científicos que avanzan con nuevas opciones de tratamiento.

Ensayos clínicos – descripciones de ensayos clínicos en curso, basados en los avances científicos más recientes.

Manejo del cáncer de páncreas –información básica sobre el cáncer de páncreas y sus tratamientos, cómo mantenerse cómodo durante y después del tratamiento, y diferentes aspectos del manejo de su cuidado. La sección incluye ilustraciones e información básica sobre los síntomas y las etapas del cáncer de páncreas.

Videos – una creciente colección de videos de sobrevivientes duraderos, y anuncios de servicio al público.

Biblioteca de recursos – una biblioteca de recursos de internet y otros para los pacientes, familiares, y cuidadores, para acceder fácilmente a información sobre una amplia variedad de temas relacionados al cáncer de páncreas.

Todos los relatos científicos y de pacientes son escritos y editados por periodistas líderes y verificados por el Consejo Asesor Científico (SAB, por sus siglas en inglés) o por un médico especializado en cáncer de páncreas. La SAB de la organización está presidida por la Dra. Allyson Ocean, oncóloga del Hospital Presbiteriano de New York / Centro Médico Weill Cornell.

En septiembre, Let’s Win fue elegida como ganadora inaugural del Premio FIERCE por “Liderazgo a través de fines ejemplares e impresionantes” del Biden Cancer Initiative.