Legisladores de California considerarán prohibir la cirugía estética genital en niños intersexuales

River Gallo tiene testículos protésicos que dice nunca haber pedido y nunca quiso. Alice Álvarez dice que debería haber podido decidir, por sí misma, antes de que un médico le extrajera los testículos, lo que hizo cuando era un bebé.

Ambos son parte de un grupo que apoya un proyecto de ley en la Legislatura de California que prohibiría las cirugías estéticas en niños nacidos con genitales atípicos hasta que tengan la edad suficiente para dar su consentimiento. California sería el primer estado en promulgar tal prohibición.

La legislación ha hecho público un debate emocional que ha estado latente durante décadas en la comunidad intersex. Los grupos de defensa para personas intersexuales, individuos con diferencias en su anatomía reproductiva o sexual, han estado luchando para posponer las cirugías médicamente innecesarias que dicen hacen más daño que bien.

Las cirugías en casos extremos, en los que el sexo del niño no está claro, pueden dar lugar a que se construyan los genitales femeninos en alguien que luego se identifica como hombre o viceversa.

Son más comunes los procedimientos de deformidades, como una uretra descentrada, o la reducción de un clítoris agrandado.

Los partidarios del proyecto de ley dicen que debido a que las cirugías conllevan riesgos, como la pérdida de la función o la sensación sexual, deben retrasarse hasta que el paciente pueda dar su consentimiento. La legislación, el Proyecto de Ley del Senado 201, del senador estatal, Scott Wiener (D-San Francisco), no se aplica a las cirugías genitales que son médicamente necesarias.

“La hipótesis es que estas cirugías mejoran el bienestar psicológico de los niños al garantizar que tengan genitales que sean ‘normales’”, dijo Julie Greenberg, autora del libro “Intersexualidad y la ley”. “Pero no hay un estudio que diga que esto ayuda a su bienestar psicológico y hay muchas personas que dicen que les causó daño”.

Los urólogos pediátricos que realizan las cirugías denominadas SB 201 opinan que son “exageraciones extraordinarias” que privarían a los padres de su capacidad para tomar decisiones médicas para sus hijos. Los pacientes a los que se les realiza la cirugía sanan más rápido si son jóvenes, dijo la Dra. Lane Palmer, presidenta de Societies for Pediatric Urology.

“Este proyecto de ley cubre un número significativo de cirugías exitosas que realizamos regularmente”, dijo Palmer. “Si se va a renunciar al derecho de los padres a tomar estas decisiones médicas, ¿qué sigue?”.

Incluso dentro de la comunidad intersexual, no hay consenso sobre la edad que debe tener una persona para acceder a la cirugía, y los defensores dicen que hay una línea muy fina entre asegurar que un menor tenga la edad suficiente para tomar la decisión sin la presión de sus padres, médicos o compañeros y no obligar a todos los niños a esperar hasta después de la pubertad.

La legislación exigiría que los médicos esperen hasta que los pacientes puedan dar su consentimiento estando informados, lo que significa que están lo suficientemente maduros para comprender los beneficios y los riesgos potenciales de la cirugía.

“Hay conversaciones sobre si debería haber una edad específica en el proyecto de ley y estamos abiertos a esas opiniones”, dijo Wiener. “Pero no es que no puedas someterte a una cirugía hasta que cumplas 18”.

Los urólogos pediátricos dijeron que la determinación exacta de cuándo un menor puede dar su consentimiento depende en gran medida de la interpretación de un médico, lo que generó la preocupación de que los médicos estarían sujetos a litigios si un menor cambiaba de opinión más adelante.

“En mi opinión, la cirugía debería realizarse hasta que sean adultos”, dijo Alice Álvarez, una mujer de Fontana de 29 años y activista intersex.

Álvarez dijo que ella nació con genitales femeninos externos y testículos no descendidos. Cuando era un bebé, los médicos le extrajeron los testículos y le dijeron a sus padres que eso reduciría su probabilidad de cáncer de testículo. Álvarez dijo que no supo nada de la cirugía hasta que tenía 12 años, cuando, durante un examen físico, supo que había nacido sin ovarios ni útero. Sus padres no hablaban inglés cuando ella nació y no entendieron los detalles de la cirugía en ese momento.

“Enviaron a mis padres a casa y me criaron como a una niña pretendiendo que esto nunca había sucedido”, dijo Álvarez. “Muchos médicos dicen que tienen en mente el interés mayoritario del niño, pero no están supervisando a los niños hasta la edad adulta para ver cómo se sienten con respecto a estas cirugías. Entonces, ¿cómo pueden decir que lo están haciendo?

El Dr. Steve Lerman, jefe de la División de Urología Pediátrica de UCLA, está de acuerdo en que no se sabe lo suficiente sobre los resultados a largo plazo de las cirugías genitales complejas. Esas cirugías eran procedimientos relativamente nuevos en los años 70 y 80 y ahora algunos de esos pacientes tienen quejas válidas sobre sus resultados, dijo Lerman.

El doctor dijo que los médicos, incluido él mismo, deben intensificar y reconocer que tales cirugías han tenido resultados cuestionables y que deben ser estudiados más a fondo. Sin embargo, no está de acuerdo con relacionar los casos sencillos de hipospadias, un defecto de nacimiento en el que la abertura de la uretra se encuentra en la parte inferior del pene. Dijo que esos casos más comunes han tenido “resultados sobresalientes en los últimos 20 años”.

“Necesitamos encontrar la manera de mejorar las cosas y eso no se hará escondiéndolo debajo de la alfombra hasta que los niños lleguen a una edad entre los 15 a 18 años”, dijo. “Eso sería absolutamente un error”.

La California Medical Assn., un influyente grupo de presión del sector médico en el Capitolio del estado, se opone al proyecto de ley y dice que los padres y los médicos deben determinar qué es lo mejor para el niño. Retrasar un procedimiento o tratamiento para trastornos del desarrollo sexual, o DSD, podría causar más daño físico y emocional en lo referente a lo que la comunidad médica se refiere como rasgos intersexuales.

“Reconocemos que el tratamiento anterior puede no haber reflejado las pautas médicas y los estándares de atención que se aplican actualmente”, dijo Brandon Marchy, un cabildero de la Asociación Médica de California, en una carta que se opone al proyecto de ley.

Pero posponer la cirugía hasta la edad de consentimiento conlleva un riesgo, al igual que realizar un procedimiento en un bebé, dijo Marchy. En ausencia de datos claros, dijo Marchy, la decisión debería recaer en los padres con el consejo de sus médicos.

La primera audiencia sobre esta propuesta se espera a principios del próximo mes.

“No tenemos la garantía de que se apruebe este proyecto de ley, pero tenemos una oportunidad”, dijo Wiener.

A medida que el proyecto de ley avanza a través de la Legislatura, se espera que atraiga grandes grupos de defensores intersexuales con historias personales de cirugías que dicen no fueron deseadas o no tuvieron éxito, así como grupos de derechos de los padres que argumentarán que el gobierno no debe interferir en su capacidad para tomar decisiones médicas por sus hijos.

“Esta no es una decisión tomada a la ligera”, dijo Dina Matos, directora ejecutiva de la Fundación CARES, un grupo de apoyo para familias y pacientes con hiperplasia suprarrenal congénita, una condición que puede resultar en ambigüedad genital y puede ser recomendada para cirugía reconstructiva durante la infancia. “Esto es una decisión que fundamentalmente se debe dejar a los padres. “Estos niños tienen derecho a crecer sanos física y psicológicamente, considerar la cirugía como una opción, perjudica en su cuidado al niño”.

El médico de la familia de Santa Rosa, Suegee Tamar-Mattis, no está de acuerdo y dice que sin datos médicos claros que respalden la cirugía, los médicos deben esperar. Tres ex cirujanos generales de EE.UU escribieron un informe en 2017 que decía que las cirugías genitales con fines estéticos deberían retrasarse hasta que los pacientes puedan dar su consentimiento. Un informe de Human Rights Watch de 2017 dice que los padres fueron motivados, en gran medida, por el miedo a optar por la cirugía para sus hijos.

“Este es el mayor fracaso ético de nuestra vida”, dijo Tamar-Mattis, que es intersex. “Los médicos quieren ver a las personas normales y creen que lo normal es la única manera de tener una vida feliz. Pero, no hay una verdadera normalidad y las personas pueden ser felices y saludables en la vida en diferentes cuerpos”.

River Gallo, un cineasta de 28 años, dijo que no fue hasta hace poco que escuchó la palabra intersexual después de haber mantenido su propia historia médica en secreto durante gran parte de su vida.

Nació sin testículos. A los 12 años, le pusieron testosterona y a los 16 se sometió a una cirugía para someterlo a una prueba de prótesis.

Gallo dijo que, incluso a los 16 años, no se sentía lo suficientemente maduro como para aceptar la cirugía que sus padres y el médico dijeron que era necesaria. Dijo que a sus padres se les dijo que necesitaba la cirugía para “ser un hombre completo”, lo cual, como persona que no se identifica estrictamente como hombre o mujer, no es la elección que habría hecho por sí mismo.

“Algunos días esto realmente me molesta”, dijo Gallo, quien usa para sí mismo pronombres masculinos. “Es un recordatorio de una decisión que no fue mía”.

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