Una de estas hermanas se enfrenta al mal de Alzheimer, pero las dos pelearán juntas contra la enfermedad

Como todas las hermanas, Robin y Jessica McIntire han tenido sus batallas, pero siempre han estado cerca de la otra. Y ese lazo se solidificó a medida que lucharon contra las excepcionales crueldades que la vida arrojó sobre su familia.

Pero el más reciente desafío podría ser el más difícil de todos. “Probablemente ya he vivido más de lo que me queda por delante”, afirma Robin, con naturalidad.

Robin es portadora de la mutación genética para el inicio temprano de la enfermedad de Alzheimer y, salvo que surja un gran avance médico, sus posibilidades de desarrollar el mal son del 100%. Por contraposición, las de sobrevivir son cero. A sus 34 años recién cumplidos, esta mujer sabe que los síntomas podrían aparecer tan pronto como a los 40.

Pero su hermana ha prometido acompañarla en ese viaje. Cuando Robin fue diagnosticada, ambas hicieron un pacto: cuando aparecieran los síntomas, se ocuparía de ella. “Soy su hermana mayor; ése es mi trabajo”, afirma Jessica, dos años más grande que Robin. “Haría cualquier cosa por ella”.

Jessica vive en Colorado y Robin en Wyoming. Recientemente -y aún aturdidas por la celebración del cumpleaños de Robin, la noche anterior- ambas compartieron su historia, sentadas en el sofá de la soleada sala de Jessica. “Anoche fuimos al juego de Denver Nuggets y volvimos muy, muy tarde”, dice la dueña de casa. Su hermana ríe cansadamente.

Luego de que Jessica prometiera cuidar de su hermana, recuerda, buscó el consejo de su asesor financiero. “Me dijo: ‘Necesitarás más dinero’”, cuenta.

Robin llora y agrega: “Su compromiso me da un gran alivio. Oigo historias todo el tiempo acerca de las terribles condiciones en que viven las personas con Alzheimer. Nunca quiero que eso me suceda a mí”.

Su pacto es casero, no oficial, pero con algunos requisitos específicos. Por un lado, Robin quiere que un perro de servicio recupere sus cosas cuando las olvide y le recuerde que debe tomar su medicina. Y, como ambas son estilistas, lucir bien es la otra condición clave. “Quiero que mi cabello y mi maquillaje se vean bonitos cada día. Quiero mantener mi dignidad”, expresa, y Jessica asiente a su lado. “Es lo que hicimos por mi madre”, prosigue. “Ella era la mejor de todas. Lo más difícil fue ver cómo sus ojos se apagaban. Ella estaba como perdida”.

La madre de ambas, Lori DeMoe, era una de seis hermanos. Cinco de ellos tenían la mutación para el Alzheimer de inicio temprano. Durante las tres últimas generaciones, al menos 15 miembros de la familia DeMoe fueron diagnosticados con la enfermedad, y otros 13 no saben aún si la padecen.

De los cinco millones de estadounidenses con este mal, poco menos del 5% sufren el tipo de inicio temprano. La fatal enfermedad provoca la formación en el cerebro de grupos anormales de proteínas, conocidos como placas y nudos, lo cual lleva a la muerte de las células nerviosas que trabajan para la memoria y otras funciones.

Los investigadores han estudiado a la familia DeMoe por años, en busca de pistas sobre cómo el Alzheimer se desarrolla en sus etapas más tempranas. El clan es tema de un nuevo libro escrito por la periodista Niki Kapsambelis, titulado “The Inheritance: A Family on the Front Lines in the Battle Against Alzheimer’s Disease” (La herencia: una familia en el frente de batalla contra la enfermedad de Alzheimer).

“Llegué a conocer a Lori muy bien, y vi la dinámica que se desarrollaba entre Jessica y Robin”, afirmó Kapsambelis. “Ellas siguen sorprendiéndome acerca de cómo manejan este tema. Para Robin, algunos días son una lucha, pero tiene una gran resistencia. Su madre las hizo así”.

Lori DeMoe creció en Tioga, Dakota del Norte, donde era maestra asistente para niños con necesidades especiales, mientras que su esposo, Steven (62), trabajaba para Union Pacific Railroad. Su crianza rural le había inculcado la competencia y la autosuficiencia. Ella cosía todos los trajes de Halloween para sus hijos, tejía y enseñaba a otras mujeres jóvenes en su pequeño pueblo cómo amamantar.

Después del diagnóstico de Lori, en 2006 (a sus 50 años de edad), Kapsambelis le preguntó cómo quería ser recordada. “Quiero que me recuerden como alguien feliz, como una buena madre”, respondió ella.

Sus hijas, Jessica, Robin y Chelsey (31), la más joven, sabían que tenían un 50% de probabilidades de ser portadoras de esa mutación. Jessica quiso saberlo de inmediato. “Lo descubrí en 2006”, dice. “Me sentí muy, muy aliviada, pero también culpable porque muchos de mis primos la tenían”.

Chelsey, quien vive en Wyoming, también dio negativo. Robin se resistía a saberlo. Parecía su madre, actuaba como ella y hasta había heredado su inclinación por las artes y las artesanías. Desde luego, le preocupaba haber heredado algo más.

Durante todo ese tiempo, su familia era parte de un estudio sobre el Alzheimer en la Universidad de Pittsburgh. Como participante, Robin podía averiguar si llevaba la mutación genética. La incertidumbre pesaba sobre ella; si perdía las llaves del auto, se preguntaba si era a causa de la enfermedad.

Su padre, Steven, que no tiene casos del mal en su lado de la familia, estaba cuidando a Lorie en Laramie, Wyoming, y le rogó a Robin que no averiguara nada. “En el momento, no sabía si ella podría manejarlo”, dice ahora.

Finalmente, Robin tomó la decisión. “Necesitaba saberlo para poder seguir adelante”, asegura. En 2012, se sentó en una sala de conferencia en la Universidad de Pittsburg, junto con Jessica y su tía, para esperar los resultados. Un consejero genético entró al lugar y confirmó el diagnóstico; Robin tenía la mutación.

La mujer lanzó un insulto y rompió a llorar. Nadie sabía qué decir. Finalmente, Jessica lanzó: “Puedo ser madre sustituta para tu bebé”. Robin declinó el ofrecimiento, pero así nació el pacto. Los detalles vendrían más tarde.

El tiempo marcó una nueva urgencia; Robin dejó de hacer cosas que no le gustaban. Terminó una relación de cinco años, abandonó su empleo en un consultorio quiropráctico en Denver y se mudó a Laramie para ser estilista y ayudar con el cuidado de su mamá.

En tanto, Lori se deterioraba rápidamente. Su memoria se desvanecía; destrozó el auto y se volvía cada vez más combativa. La familia decidió ponerla en un centro de cuidados especiales, en Tioga. Ella se negó. Steven le dijo que se la necesitaba para un proyecto de investigación que involucraba a su hermano, quien estaría en el mismo lugar. Tan enferma como estaba, accedió con gusto a la oportunidad de ser parte de algo que pudiera colaborar con una cura. Excepto que no era cierto. “Básicamente, le mentí, pero a veces uno debe hacer eso con la gente que sufre de Alzheimer”, afirma Steven. “Ellos no quieren ingresar fácilmente a un centro de cuidados”.

Lori murió en 2016, a los 56 años. Robin había mantenido su diagnóstico en secreto ante su padre; no quería cargarlo con una preocupación más mientras luchaba con su propia esposa. Dos meses después del fallecimiento de Lori, habló con él. “Eso rompió mi corazón”, dice el hombre. “Es una sensación extraña saber que tu hija no vivirá tanto como tú. Pero pensé que tengo otras dos hijas sanas, y espero hacer todo perfecto”.

La experiencia de la familia con la enfermedad ha dejado a Robin y a Jessica con pocas ilusiones. “Uno no parte muy bien cuando tiene Alzheimer”, afirma Robin. “Mi mayor miedo es que no encuentren una cura y que yo deba pasar por lo que vivió mi mamá”.

Jessica siente que está lista para lo que traiga el futuro. “Puedo decirlo con seguridad”, expresa. “Ya lo he visto. Sucede lentamente, no es de la noche a la mañana”.

Las dos hermanas han viajado por el país para dar charlas y aumentar la conciencia acerca de la enfermedad. Hasta el momento, Robin no tiene síntomas y es parte de un ensayo clínico en el que participan personas que padecerán el mal tempranamente. Actualmente recibe la droga gantenerumab, que espera prevenga o retrase la enfermedad. Los investigadores administran el medicamento o un placebo a los participantes, antes de que los síntomas comiencen.

“Esperamos que evite la acumulación en el cerebro de la placa anormal de amiloide”, afirmó la Dra. Sarah Berman, profesora adjunta de neurología, quien lidera la prueba en la Universidad de Pittsburgh. “Es un ensayo muy emocionante porque nunca hemos tenido nada que pueda prevenir esta devastadora enfermedad”, aseguró.

Robin recibe una inyección cada mes, y cada dos meses viaja a Denver para realizarse una resonancia magnética. Una vez al año debe concurrir a la Universidad de Pittsburg por tres días para realizarse varios exámenes, entre ellos una punción lumbar, media docena de escáneres cerebrales y pruebas cognitivas y mentales. La experiencia es agotadora, pero ofrece un rayo de esperanza. “Estoy planeando mi futuro como cualquier persona normal”, afirma. “Pienso ser la primera sobreviviente de la enfermedad de Alzheimer”.

Traducción: Valeria Agis

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