Una entidad atenderá a los 13 millones de brasileños con enfermedades raras
El Gobierno de Brasil anunció este miércoles la creación de una entidad para acompañar a aquellas personas que sufren algún tipo de enfermedad rara, que en el país suman 13 millones de casos, según explicó en una nota el Ministerio de la Mujer, de la Familia y de los Derechos Humanos.
La creación de la “Coordinación Nacional de los (casos) Raros” pretende acompañar a aquellos pacientes que sufren enfermedades como el lupus eritematoso sistémico, la esclerosis múltiple, la fibrosis quística o la enfermedad de Crohn, entre otras enfermedades consideradas raras.
Según el Ministerio de Salud de Brasil, las conocidas como enfermedades raras son aquellas dolencias que afectan a sólo 65 de cada 100.000 personas, y que se caracterizan por ser crónicas, degenerativas, afectar la calidad de vida de las personas e incluso poder llevar a la muerte.
De acuerdo con esta cartera, existen entre 6.000 y 8.000 tipos diferentes de enfermedades raras en todo el mundo, y aunque el 80 % de los casos derivan de factores genéticos, el resto puede derivar de causas ambientales, infecciosas o inmunológicas.
A la hora de acompañar una enfermedad rara, hay que tener en cuenta que en muchos casos no se conoce un tratamiento por lo que la medicación consiste en acompañamiento clínico, fisioterapéutico o psicoterapéutico con el objetivo de aliviar los síntomas o retardar su aparición.
Asimismo, según datos del propio Ministerio, casi el 30 % de los pacientes que sufren algún tipo de enfermedad rara muere antes de cumplir los cinco años de edad.
La creación de la división se anunció en un acto al que acudió la primera dama brasileña, Michelle Bolsonaro, quien destacó que “la inclusión y calidad de vida de las personas con síndromes y con enfermedades raras, además de las personas con sordera y otras deficiencias” es su “bandera y su lucha”.
“Reafirmo aquí que el Poder Público puede y debe actuar aún más por estas personas en el estudio y en la diseminación del conocimiento sobre esas enfermedades y síndromes”, añadió la esposa del presidente brasileño, el ultraderechista Jair Bolsonaro.
Además, al evento también asistió el ministro de Ciudadanía, Osmar Terra, quien afirmó que “la mayor parte de la población no se puede costear el tratamiento” por lo que, según apuntó, “cree” que el Gobierno “puede estimular la investigación” en este campo.
La división “Coordinación Nacional de los (casos) Raros” estará a cargo de la Secretaría Nacional de los Derechos de la Persona con Discapacidad, vinculada al Ministerio de la Mujer, de la Familia y de los Derechos Humanos (MMFDH).
