Nacimientos niños con espina bífida en Puerto Rico son de menores 18 y mayores 35
Las mujeres menores de 18 años o mayores de 35 componen el grupo de mayor incidencia en casos con nacimientos de niños con espina bífida e hidrocefalia en Puerto Rico.
Así lo dejó saber hoy la coordinadora programática de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia en Puerto Rico, Elizabeth Concepción, tras una visita de la Comisión de Hacienda del Senado, presidida por Migdalia Padilla, a la sede del organismo.
“La incidencia mayor en estos embarazos es en menores de edad o mujeres mayores de los 35 años”, expresó Concepción tras la visita de la comisión senatorial al centro en Bayamón, municipio aledaño a San Juan.
La visita forma parte de la Resolución del Senado 599, que le ordena a dicha comisión, así como a la de Educación y Reforma Universitaria, a investigar los servicios educativos disponibles a través de entidades públicas y de organizaciones sin fines de lucro para menores con discapacidades moderadas a severas en Puerto Rico, con el fin de promover soluciones legislativas e identificar recursos que permitan ampliar sus servicios.
“Nos hemos dado el propósito de ir visitando todas aquellas entidades que combinan servicios, ya sean de terapias ocupacionales, terapias del habla, terapias físicas, pero todo dentro de un marco de educación”, explicó Padilla.
La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia se creó ante la preocupación de un grupo de padres y profesionales, con el fin de ofrecer servicios directos, libre de costo, a niños desde 0 años en adelante.
Su propósito era atender las necesidades tanto de salud y educativas como social, que estos prestan.
Además de brindar apoyo a las familias que no saben cómo enfrentar el proceso de recibir la noticia de tener un hijo con una condición tan compleja como lo son los defectos del sistema nervioso central, como espina bífida, hidrocefalias, encefalocele, anencefalia, microcefalia y macrocefalia.
Otras condiciones que se atienden son ventriculomegalia, craneosinostosis, colpocefalia y plagiocefalia.
Por su parte, Concepción detalló que otros servicios que se ofrecen en el centro son campañas de prevención en las escuelas, donde se educa sobre estas condiciones que se pueden evitar a través de la ingesta de ácido fólico a temprana etapa del embarazo.
Asimismo, aseguró que su meta es ampliar los servicios y que actualmente cuentan con 40 niños que visitan el centro, aunque se mantienen brindando apoyo a otros pacientes adultos que, aunque ya no acuden a la institución, siempre se les da seguimiento ante sus necesidades.
Entre los servicios que ofrece el órgano, están trabajo social, terapia física, terapia ocupacional, evaluaciones medicas de emergencia, evaluaciones psicometrías para ubicación escolar, adiestramiento de caterización intermitente a la vejiga a los asistentes de Servicio al Estudiante del Departamento de Educación, pacientes y familiares y visitas a hogares y hospitales.
