Poca cultura de trasplante y altos costos dificultan cura de mielofibrosis
En México ser diagnosticado con mielofibrosis es casi una sentencia de muerte pues prácticamente la única cura es un trasplante de médula ósea o medicamentos que, por su costo, son inaccesibles para la mayoría de los afectados.
“El único tratamiento para curarla es el trasplante de médula ósea, pero debido a que la cultura de trasplante es muy baja en el país y costosa, pocos pacientes acceden a esta posibilidad”, señaló a Efe la doctora Martha Patricia Oropeza, integrante de la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEH).
Aseguró que, aunque existen medicamentos inhibidores para controlar este padecimiento, son sumamente costosos pues oscilan entre 80.000 y 100.000 pesos (4.280 y 5.349 dólares) mensuales.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se celebra anualmente el último día de febrero, la especialista explicó que la mielofibrosis es un trastorno en la médula ósea por el cual se forman cicatrices en este tejido.
“En esta enfermedad, la médula que se encuentra al interior de los huesos, normalmente blanda, se torna fibrosa y se deja de producir sangre como es normal”, señaló la especialista.
Es un tipo de cáncer que, por su baja incidencia, está considerado dentro de las enfermedades raras y se presenta mayormente en personas de entre 50 a 80 años de edad.
Los síntomas más usuales son la fatiga y conforme avanza la fibrosis la baja producción de sangre deriva en anemia, hay un crecimiento del bazo, lo cual provoca dolor abdominal, y la piel se torna pálida por la falta de glóbulos rojos.
“Un dato muy importante es la sensación de saciedad temprana y entonces se presenta pérdida de peso inexplicable. En México, donde hay problemas de obesidad, esto nos retrasa el diagnóstico porque el paciente siente que por fin logra bajar de peso”, detalló Oropeza.
Destacó que en México esta enfermedad “se detecta en etapas avanzadas, lo que implica una muy mala calidad de vida y pocas oportunidades de tener un tratamiento oportuno”.
La experta señaló que, aunque el promedio de diagnóstico es de entre ocho meses y un año, existen pacientes que saben que tienen la enfermedad luego de 10 años de padecerla, “lo que lastima la vida del paciente en todos los aspectos”.
Expresó que en México tanto la población como la comunidad médica tienen poco conocimiento de este padecimiento y eso, aunado a que se confunde con otras enfermedades, incide en el diagnóstico tardío.
“Tenemos amplio desconocimiento de la enfermedad; además contamos con pocos hematólogos y hematopatólogos en el país, lo que complica el panorama de estos pacientes”, señaló.
Ante la falta de información y concienciación sobre este padecimiento, la Fundación Rebecca de Alba inició en enero de este año la campaña #EstoEsMF.
A través de las redes sociales de la Fundación, la campaña busca dar visibilidad a este padecimiento y posicionarlo como una enfermedad grave que merece atención.
“Queremos que la población conozca los síntomas, cómo se realiza el diagnóstico, cuál es el tratamiento y cómo impacta en la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes si no se atienden a tiempo”, expuso a su vez Miryana Pérez Vela, directora de Programas en Fundación Rebecca de Alba.
La Fundación trabaja en la creación del primer Registro de Pacientes con Mielofibrosis y, a través de un sencillo cuestionario en su sitio web, busca recopilar información de los pacientes que ya cuenten con un diagnóstico de mielofibrosis.
“Los datos que aporten serán de suma importancia para coadyuvar en el trabajo de las instituciones de salud y mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad”, señaló Pérez Vela.
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 5.000 enfermedades consideradas raras y 80 % son de origen genético.
Se considera enfermedad rara a aquella que ataca a cinco personas o menos por cada 10.000 y se estima que 7 % de la población mundial padece alguna de ellas.
