Su ADN pronto puede ser un producto con valor en efectivo

San Diego Union-Tribune

Jun. 9, 2018 11:24 AM PT

¿Quiere ganarse un poco de dinero extra y quizá mejorar su salud al mismo tiempo?

Los consumidores pronto podrán vender o alquilar su ADN a científicos que están tratando de combatir enfermedades tan diferentes como la demencia, el lupus y la leucemia.

Los bio-corredores quieren recopilar todo, desde los datos genéticos de 23andMe y Ancestry.com hasta genomas completamente secuenciados.

Los datos se venderían o alquilarían a institutos biomédicos, universidades y compañías farmacéuticas, generando dinero para los consumidores que comparten sus secretos genéticos.

La recaudación es liderada principalmente por LunaDNA de Solana Beach y Nebula Genomics de San Francisco, nuevas empresas que todavía están calculando cuánto pagarían a una persona por su contribución.

Es parte de la floreciente bioeconomía, donde los llamados “subsidios de secuenciación” están comenzando a emerger.

Los científicos dicen que necesitan enormes cantidades de datos genéticos de diferentes grupos étnicos, raciales y de edades, y de diferentes géneros, para desarrollar diagnósticos y medicamentos.

La necesidad de nuevas y mejores terapias es profunda y amplia.

La mayoría de las personas nunca desarrollan un desorden genético. Pero los genes individuales son responsables de causar más de 6000 enfermedades humanas, incluidas la fibrosis quística y la distrofia muscular.

También hay muchas enfermedades influenciadas por múltiples genes, especialmente la obesidad y la diabetes tipo 2.

LunaDNA les pide a las personas que compartan datos que obtuvieron de compañías de genómica personal directas al consumidor como 23andMe y Ancestry.com, ambas muy populares.

Según los informes, una filial de Ancestry.com vendió cerca de 1.5 millones de kits de prueba de saliva entre el Black Friday y el Cyber Monday.

“Eso es como 2000 galones de saliva, suficiente para llenar una modesta piscina sobre el suelo con la historia genética de cada persona en la ciudad de Filadelfia”, dijo Wired.com.

Nebula Genomics quiere que las personas aporten todo su genoma y está preparado para ayudar a los consumidores a secuenciar a un costo reducido. El consumidor podría vender o alquilar los datos en el intercambio de datos de Nebula.

A los consumidores se les pagaría en alguna forma de criptomoneda que podría convertirse a dólares.

Los biocorredores sienten que hay una gran oportunidad a la mano.

El costo de secuenciar el genoma de una persona se ha reducido drásticamente en los últimos 15 años y se sitúa en alrededor de 1000 dólares.

El precio podría caer a 100 dólares dentro de tres años.

Los científicos también se están beneficiando de la invención de Crispr, una forma rápida, fácil y precisa de modificar el ADN con fines terapéuticos.

“Gracias al continuo avance tecnológico, ahora hemos alcanzado un punto de inflexión en el que la revolución de la genómica se extenderá más allá de los laboratorios académicos y afectará la vida de millones de personas”, dijo Dennis Grishin, cofundador de Nebula Genomics.

“Si se abordan los desafíos pendientes, como la protección de la privacidad de datos, la cantidad de personas que tendrán secuenciado su genoma va a crecer exponencialmente, posiblemente más del doble cada año.

“La genómica se convertirá en una parte integral de la atención médica personal. Las compañías farmacéuticas comprarán grandes conjuntos de datos genómicos y los usarán para desarrollar nuevas drogas”.

Las implicaciones médicas, financieras, legales y éticas de dicho cambio serán desalentadoras y, en algunos casos, difíciles de comprender.

Así que, el Union-Tribune decidió responder a las preguntas más comunes.

Las respuestas fueron producidas con la ayuda de científicos de UC San Diego, el Scripps Translational Science Institute en La Jolla, Nebula Genomics y LunaDNA.

P: ¿Qué tipo específico de datos buscan los científicos de los consumidores?

R: Tú, yo, la persona de al lado, todos tenemos los mismos genes.

Pero hay variación en esos genes. Algunas “variantes” son neutrales; ellos determinan cosas como el color del cabello o la altura.

Algunos son beneficiosos; nos ayudan a protegernos de la enfermedad. Y algunas variantes pueden hacernos susceptibles a la enfermedad. A eso le llamamos mutaciones.

Los científicos están muy interesados en las mutaciones porque pueden causar enfermedades y trastornos.

23andMe prueba el ADN en la saliva por más de 500 mil variantes, con la vista puesta en problemas.

El año pasado, la FDA le dio permiso a la compañía para examinar a las personas en busca de genes asociados con 10 enfermedades y trastornos, incluida la enfermedad de Huntington y la enfermedad de Alzheimer de inicio tardío. Más recientemente, la agencia otorgó permiso a 23andMe para detectar tres genes asociados con el cáncer.

La compañía usa estos datos para estimar el riesgo de una persona de desarrollar varias enfermedades.

Esto no es un diagnóstico; es un análisis de riesgos basado en una comprensión incompleta y cambiante de la genética humana.

“Pruebas como Ancestry y 23andMe solo miran pequeñas áreas del genoma, y no son consideradas como pruebas útiles para la atención médica por la mayoría de los expertos en genética”, dijo Lisa Madlensky, directora del Programa de Genética Familiar de Cáncer de UC San Diego.

“Sin embargo, a veces pueden identificar algo médicamente importante que necesita ser confirmado en un laboratorio de genética médica”.

Los datos siempre tienen que ponerse en perspectiva. La FDA enfatizó ese punto el año pasado cuando aprobó las primeras pruebas de detección de 23andMe, diciendo: “Es importante que la gente comprenda que el riesgo genético es solo una pieza del rompecabezas más grande. No significa que finalmente desarrollarán o no una enfermedad”.

P: Si tomo una de estas pruebas, ¿soy dueño de los datos que se generan a partir de mi ADN?

R: En términos generales, sí. Pero debes leer la letra pequeña.

Debe asegurarse de decirlo si no desea que una empresa como 23andMe venda sus datos a una compañía farmacéutica o algún otro tipo de institución.

Nebula Genomics y LunaDNA están tratando de construir bases de datos que sean de interés comercial y científico para la industria de la biofarmacéutica.

No hay nada de malo en eso. Solo necesita saber que necesitan su permiso para vender sus datos.

P: ¿Es probable que un consumidor pueda ganar una cantidad significativa de dinero de cualquiera de estas dos compañías?

R: Eso aún está por verse. Ambos son startups, por lo que no han finalizado cómo van a hacer las cosas. Dawn Barry, el presidente de LunaDNA, le dijo al Union-Tribune:

“Los individuos serán recompensados cuando los ingresos se generen a través de la venta de acceso a los datos.

“Piense en ello como una cooperativa donde el valor proviene del conjunto de datos como un todo y los dividendos se pagan a las personas que aportan su información genómica y de salud. Cuantos más datos compartas, cuantas más acciones tengas en la base de datos, mayor será tu porcentaje de las ganancias”.

P: ¿Nebula Genomics está buscando algo diferente de los consumidores?

R: La prueba utilizada por 23andMe ofrece una visión muy limitada de los genes de una persona. Nebula quiere obtener una visión completa. Entonces les piden a los consumidores que se sometan a la llamada secuenciación del genoma completo. Como su nombre lo indica, esta técnica mapea la composición genética completa de una persona. Tal información es ampliamente utilizada por investigadores biomédicos. Y este tipo de secuenciamiento se está trasladando a entornos clínicos. Por ejemplo, esta prueba se usa para secuenciar bacterias, lo que ayuda a los hospitales a combatir enfermedades infecciosas.

P: Hay muchos tipos de pruebas genéticas. ¿Qué tan precisos son los resultados?

R: Se pueden cometer errores en cada tipo de prueba. Y puede ser difícil determinar la precisión general, especialmente con las pruebas de ADN directas al consumidor que involucran etnicidad y genealogía.

Algunos consumidores informaron haber obtenido resultados diferentes cuando utilizaron las pruebas comercializadas por 23andMe y Ancestry.com.

Para ser justos, Ancestry.com dice que solo proporciona una estimación cuando calcula qué porcentaje de su ADN proviene de diferentes partes del mundo.

Pero la compañía promociona su alcance, señalando que mantiene “el recurso de historia familiar en línea más grande del mundo, que incluye millones de árboles genealógicos y más de 20 mil millones de registros históricos”.

El investigador de la Universidad de Tufts, Sheldon Krimsky, estudió este tipo de prueba y dijo a una publicación del campus, “Las compañías que venden estos servicios, y hay cerca de 40, no comparten sus datos, y sus métodos no son validados por un grupo independiente de científicos y no hay estándares de precisión acordados. ...

“Así que tienes que mirar los porcentajes que recibes con escepticismo”.

Los consumidores también deben estar preparados para las sorpresas.

“Puede descubrir cosas sobre usted que le preocupan y que puede no tener la capacidad de controlar o cambiar (por ejemplo, su padre no es genéticamente su padre, datos sorprendentes relacionados con su ascendencia, o que alguien con su genotipo puede tener una mayor que la probabilidad promedio de desarrollar una condición o enfermedad específica)”, dice 23andMe en la declaración de términos de servicio.

“Estos resultados podrían tener implicaciones sociales, legales o económicas”.

A veces, el resultado es feliz.

“Encontré a mi familia biológica usando 23andMe, específicamente mi madre, que había estado tratando de encontrarme”, dijo BreAnne Custodio al Union-Tribune. “Ahora hablamos semanalmente”.

Los resultados pueden ser discordantes.

“No debe suponer que cualquier información que podamos proporcionarle, ya sea ahora o como avance de la investigación genética, será bienvenida o positiva”, dice 23andMe en sus Términos de Servicio.

“También debe comprender que a medida que avance la investigación, para poder evaluar el significado de su ADN en el contexto de dichos avances, es posible que necesite obtener más servicios de 23andMe, su médico, un asesor genético u otro proveedor de atención médica”.

P: ¿La mayoría de las personas entiende el análisis de riesgos que obtienen de una empresa como 23andMe?

R: Es difícil de decir. El ADN es un tema popular en libros, películas, televisión y en la web. La genética básica se enseña en la escuela. La mayoría de la gente probablemente tenga una comprensión rudimentaria de las pruebas de ADN.

Pero extraer significado del ADN es un campo complejo, matizado y cambiante. Puede ser difícil para los consumidores mantenerse al día.

El público también tiene que lidiar con reclamos conflictivos. Vimos un ejemplo de eso en marzo, después de que la FDA otorgó permiso a 23andMe para verificar si una persona tiene alguna de tres mutaciones específicas del gen BRCA que están asociadas con el cáncer.

La Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos dijo que la prueba podría ayudar a revelar mutaciones no detectadas, pero enfatizó que “los resultados pueden ser confusos o engañosos sin una educación adecuada”.

Tales comentarios recordaron a Anne Wojcicki, directora ejecutiva de 23andMe, cómo algunos médicos presionaron contra el uso de pruebas de embarazo en el hogar cuando se introdujeron hace 40 años.

“Pensaron que las mujeres podrían no ser capaces de manejar esa información por sí mismas y alegaron que los resultados podrían llevarlos a tomar decisiones irracionales”, dijo Wojcicki a Stat News.

“Algunos fueron tan lejos como afirmar que conduciría a suicidios. Mirando hacia atrás, parece impensable que cuestionáramos la capacidad de las mujeres para acceder a este tipo de información”.

P: ¿Debería preocuparme la privacidad de mis datos?

R: Barry dijo: “Los datos de un individuo no contienen identificadores personales y se combinan con la amplia población para crear la escala y el alcance necesarios para impulsar los descubrimientos médicos”.

Se escuchan cosas similares de otras compañías y del gobierno.

Tenga en cuenta que los hackers han robado datos de todos los miembros del National Security Agency a los hospitales locales. Cualquiera puede ser hackeado.

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