‘Yo sé que van a morir’: la historia de un padre de crianza que adopta niños con enfermedades terminales

Los niños van a morir. Mohamed Bzeek lo sabe. Pero en sus más de dos décadas como padre de crianza temporal, los acepta de todos modos: ellos son los más enfermos del extenso sistema de cuidado de crianza en el condado de Los Ángeles.

En la actualidad, Bzeek pasa largos días y noches sin dormir, cuidando a una niña de seis años de edad, postrada, con un raro defecto cerebral. La pequeña es ciega y sorda; tiene convulsiones a diario, y sus brazos y piernas están paralizados.

Mohamed Bzeek pasa largos días y noches sin dormir cuidando a la menor.

(Genaro Molina / Los Angeles Times)

Bzeek, un musulmán de origen libio tranquilo y devoto, residente en Asuza, sólo quiere que la niña sepa que no está sola en esta vida. “Sé que no puede oír, ni ver, pero siempre hablo con ella”, asegura. “Siempre la sostengo en brazos, juego con ella, la toco. Ella tiene sentimientos, tiene un alma. Ella es un ser humano”.

De los 35,000 niños controlados por el Departamento de Servicios para Niños y Familias del condado (DCFS, por sus siglas en inglés), cerca de 600 quedan, en algún momento, bajo el cuidado de la división Servicios de Manejo de Casos Médicos, que atiende a los pequeños con las necesidades de salud más severas, explicó Rosella Yousef, administradora regional asistente de la unidad.

Bzeek es un hombre callado y religioso, quien cuida a una niña de crianza para que sepa que no está sola en este mundo.

(Genaro Molina / Los Angeles Times)

Hay una extrema necesidad de padres adoptivos para cuidar de estos niños. Y sólo hay una persona como Bzeek. “Si alguien nos llama y nos dice: ‘Este pequeño debe estar en cuidados hogareños para pacientes terminales’, sólo hay un nombre en quien pensamos”, afirmó Melissa Testerman, una coordinadora del programa de DCFS que encuentra cuidadores para niños enfermos. Él es el único que acepta a un pequeño cuando nadie más lo hace”.

Por lo general, comentó Testerman, los chicos con condiciones complejas son derivados a instalaciones médicas o con enfermeras que optaron por convertirse en madres de crianza temporal. Pero Bzeek es el único de los candidatos en el condado que acepta niños con enfermedades terminales, remarcó Yousef. Aunque sabe que el padre soltero tiene mucho por hacer al cuidado de la niña, quien requiere atención las 24 horas, se acercó a él en la fiesta de Navidad del departamento, en diciembre último, y le preguntó si podía tener a otro pequeño enfermo. Esta vez, cortésmente, Bzeek declinó.

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La pequeña se sienta apoyada con almohadas en la esquina del sofá de Bzeek. Tiene el pelo castaño y largo, peinado en una cola de caballo, y las cejas perfectamente arqueadas sobre sus invidentes ojos grises. Debido a las leyes de confidencialidad, la niña no puede ser identificada en este artículo, pero una orden judicial especial le permitió al Times pasar tiempo en casa de Bzeek y entrevistar a personas involucradas en el caso de su hija adoptiva.

La cabeza de la niña es demasiado pequeña para su cuerpo de 34 libras, que también es demasiado pequeño para su edad. La chica nació con un encefalocele, una rara malformación que hace sobresalir una parte de su cerebro a través de una abertura en el cráneo, según la Dra. Suzanne Roberts, pediatra de la niña en el Hospital de Niños de Los Ángeles. Neurocirujanos extrajeron el tejido cerebral sobresaliente poco después de su nacimiento, pero gran parte de su cerebro sigue sin desarrollarse.

La niña ha estado al cuidado de Bzeek desde que tenía un mes de edad. Antes de recibirla, este padre cuidó de otros tres pequeños con la misma enfermedad. “Estos niños tienen una condena de por vida”, afirma.

Bzeek, de 62 años de edad, es un hombre fornido, con una larga barba oscura y una voz suave. El mayor de 10 hermanos, Bzeek llegó a este país desde Libia como estudiante universitario, en 1978.

Años más tarde, a través de un amigo en común, conoció a una mujer llamada Dawn, quien se convertiría en su esposa. Ella era madre de crianza desde comienzos de los años 1980, antes de conocer a Bzeek. Sus abuelos lo habían sido también, y ella había abierto su hogar como refugio de emergencia para niños de crianza temporal que necesitaban una casa de inmediato, o que se encontraban en custodia de seguridad.

Dawn Bzeek se enamoraba de cada niño que acogía. Les tomaba fotos profesionales de Navidad y organizaba eventos para recolectar regalos para otros chicos de acogida. Ella era divertida, reconoce Bzeek durante un viaje desde su hogar al hospital. Tenía terror de las arañas y otros insectos, tanto que incluso las decoraciones de Halloween la asustaban, pero nunca se atemorizaba por las enfermedades de los chicos, o la posibilidad de que ella misma pudiera morir.

Así, los Bzeek abrieron las puertas de su hogar, en Asuza, a decenas de chicos. También daban clases de crianza temporal y de cómo manejar la enfermedad y muerte de un niño en colegios comunitarios. Dawn Bzeek era una madre de crianza tan reconocida que su nombre aparecía en los grupos de trabajo de todo el estado para mejorar el sistema de acogida, junto con el de médicos y políticos.

Bzeek comenzó a cuidar de niños de acogida con Dawn en 1989. A menudo, los pequeños estaban enfermos. Su primera experiencia de la muerte de una pequeña adoptada fue en 1991. Ella era la hija de una trabajadora agrícola, que estaba embarazada cuando aspiró tóxicos rociados sobre las cosechas. La bebé nació con un problema en la columna vertebral, necesitaba de una escayola completa y no tenía siquiera un año cuando murió, el 4 de julio de ese año, mientras los Bzeek preparaban la cena. “Me hizo tanto daño su muerte”, recuerda Bzeek, mirando una fotografía de la pequeña niña, con un vestido blanco, en un ataúd rodeado de flores amarillas.

A mediados de los años 1990, los Bzeek decidieron cuidar específicamente a los niños con enfermedades terminales que tenían órdenes de no ser resucitados porque nadie más los adoptaría. Entre ellos hubo un pequeño con síndrome de intestino corto, que fue hospitalizado 167 veces en su vida de ocho años. Jamás podía comer alimentos sólidos, pero los Bzeek lo sentaban a la mesa para la cena, con su propio plato vacío y una cuchara, para que compartiera el momento con ellos como una familia.

También hubo una niña con la misma enfermedad cerebral que la actual hija de Bzeek, quien vivió ocho días desde que la llevaron a su hogar. Era tan delgada que, cuando falleció, un fabricante de muñecas hizo su traje para el funeral. Bzeek llevó el pequeño ataúd en sus manos, como una caja de zapatos. “La clave es que tienes que amarlos como si fueran tuyos”, remarcó Bzeek recientemente. “Sé que están enfermos. Sé que van a morir. Hago mi mejor esfuerzo como ser humano y dejo el resto a Dios”.

El único hijo biológico de Bzeek, Adam, nació en 1997, con enfermedad ósea frágil y enanismo. Era un niño tan frágil que cambiar su pañal o calcetines podía romper sus huesos.

Él jamás se sintió enojado por las discapacidades de su propio hijo. Lo amó siempre tal como era. “Así fue como Dios lo creó”, afirma.

Ahora, con 19 años, Adam pesa alrededor de 65 libras y tiene grandes ojos marrones y una sonrisa tímida. Cuando está en casa, se desplaza con un monopatín que su padre hizo para él con una tabla de planchar en miniatura, con el que pasa zumbando sobre el piso de madera.

Adam estudia ciencias de la computación en Citrus College, y lleva su silla de ruedas eléctrica a clase. Es el estudiante más pequeño, cuenta Bzeek, “pero es un luchador”. Él y su esposa jamás le escondieron a Adam lo muy enfermos que sus hermanos de crianza estaban, y siempre le dijeron que los pequeños iban a morir. En su hogar, la muerte se acepta como parte de la vida, una filosofía que hizo que las pequeñas cosas fueran más significativas. “Amo a mi hermana”, dice el tímido adolescente, acerca de la pequeñita. “Nadie debería atravesar tanto dolor”.

Cerca del año 2000, Dawn Bzeek, quien siempre había sido una muy activa defensora de los cuidados de crianza, cayó enferma. Comenzó a sufrir de convulsiones que la debilitaban por días. Apenas podía salir de la casa, porque no quería colapsar en público. Las frustraciones de su enfermedad la exasperaban. El matrimonio comenzó a sufrir, y ella y Bzeek se separaron en 2013. La mujer murió un año después.

Bzeek se ahoga al hablar de ella. Cuando se trataba de afrontar las dificultades de los niños enfermos, ella era siempre la más fuerte, afirma.

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En una fría mañana de noviembre, Bzeek llevó la silla de ruedas de la niña y el poste intravenoso con su fórmula de alimentación hasta el Hospital de Niños, en Sunset Boulevard. La pequeña iba cubierta con una suave manta rosa; y su cabeza recostada en una almohada que leía: ‘Papá es como una cinta adhesiva que mantiene nuestra casa unida’. Las temperaturas habían sido cambiantes esa semana y la niña estaba resfriada. Su cerebro no puede regular por completo su temperatura corporal, por lo cual una pierna estaba fría y la otra tibia.

En el elevador, su rostro resplandecía rojizo mientras tosía, con su garganta llena de flemas. La gente miraba hacia otro lado. Bzeek le frotó la mejilla juguetonamente y sostuvo su mano, moviéndola alegremente. ‘Ey, pequeñita’, le dijo al oído, para calmarla.

Para este hombre, el hospital se ha convertido en su segundo hogar. Cuando no está allí, a menudo está al teléfono con sus muchos doctores, las aseguradoras que se disputan el pago de los costos médicos, los abogados que la representan a la niña y los trabajadores sociales. Cada vez que salen de la casa juntos, él lleva una gruesa carpeta negra llena de sus registros médicos y páginas de medicamentos.

Sin embargo, Bzeek -quien debe tener licencia en el condado para cuidar a niños con salud frágil, y recibe $1,700 al mes por su cuidado- no puede tomar decisiones médicas para ella.

La Dra. Roberts entró a la sala médica y sonrió al ver los calcetines con volantes de la niña, al igual que su vestido color café con hojas otoñales. “Aquí está nuestra princesa”, dijo el médico. “Siempre con un vestido bonito”.

Roberts conoce a Bzeek hace años, y ha tratado a muchos de los pequeños a su cuidado. Para el momento en que esta pequeña tenía dos años, comentó la especialista, los médicos dijeron que ya no había más intervenciones posibles para mejorar su condición. “Nadie quiere rendirse”, afirmó “Pero ya habíamos probado todas las opciones”. La niña, que depende de los tubos de alimentación al menos 22 horas por día, ha vivido todos estos años gracias a Bzeek, expone Roberts. “Cuando ella no está enferma y está de buen humor, llora para que la tomen en brazos”, aseguró. “Ella no habla, pero se hace entender… Su vida no es un sufrimiento total. Tiene momentos de disfrute y alegría, y todo ello es gracias a Mohamed”.

Más allá de los viajes al hospital y los rezos del viernes en la mezquita -cuando una enfermera se queda con la niña- Bzeek rara vez deja la casa. Para evitar su asfixia, la pequeña duerme sentada. Bzeek lo hace en un segundo sofá, a su lado. Pero no duerme mucho.

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En un sábado a comienzos de diciembre pasado, Bzeek, Adam y la enfermera, Marilou Terry, decidieron organizar un almuerzo por los seis años de la niña. Invitaron a sus padres biológicos, pero ellos no aparecieron. Bzeek se agachó delante de ella -que llevaba un vestido largo, de color rojo y blanco, y calcetines combinados- y le tomó las manos, para hacerlas aplaudir. “¡Sí!”, dijo con alegría. “¡Cumples seis años! ¡Seis! ¡Seis!”.

Bzeek encendió las velas en un pastel de queso y sentó a la niña en la mesa de la cocina, sosteniendo el pastel cerca de su cara para que pudiera sentir el calor de las llamas. Mientras cantaban el ‘Feliz cumpleaños’, se inclinó sobre su hombro izquierdo y su barba rozó suavemente el rostro de la niña. Ella olió el humo de las velas, y una pequeña sonrisa iluminó su rostro.

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Traducción: Valeria Agis