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Un oficial del LAPD necesita un transplante de médula ósea, pero su etnia limita sus oportunidades de conseguir donante

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Hace unos meses, los médicos de Matthew Medina le diagnosticaron una enfermedad en la sangre poco común y le dijeron que, probablemente, moriría sin llegar a realizarse un transplante de médula ósea.

Con ese pronóstico, llegó otro: el oficial de la policía de Los Ángeles, de 40 años de edad, tenía menos del 50% de probabilidades de encontrar un donante porque no es blanco.

El Oficial Dante Pagulayan, quien fue a la escuela secundaria y la universidad con Matthew Medina, es socio de éste en la División Harbor del LAPD. "Es un padre amoroso y un buen amigo", afirmó.

El Oficial Dante Pagulayan, quien fue a la escuela secundaria y la universidad con Matthew Medina, es socio de éste en la División Harbor del LAPD. “Es un padre amoroso y un buen amigo”, afirmó.

(Christian K. Lee / Los Angeles Times)
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La mayoría de las compatibilidades para los transplantes de médula ósea implican un donante y un paciente de la misma etnia; pero la mayoría de los 25 millones de donantes registrados en el país son blancos, y Medina es filipino. Hasta ahora, no se ha encontrado ningún candidato.

“Lo que se busca básicamente es un gemelo genético”, afirmó Athena Mari Asklipiadis, quien dirige Mixed Marrow, una organización con sede en L.A. que intenta incrementar la diversidad del registro de donantes de médula ósea. “No es que tengamos más posibilidades de contraer una enfermedad, o que somos más difíciles de compatibilizar, sino que no hay representación en el registro nacional”.

El problema es familiar para cualquier persona no blanca que haya necesitado un transplante de médula ósea. Un estadounidense blanco de ascendencia europea tiene un 75% de probabilidades de encontrar una pareja perfecta en el registro nacional de donantes, en comparación con un 40% de posibilidades para los filipinos. Pocos de ellos en los Estados Unidos se han inscrito como donantes potenciales, y no hay registro en Filipinas.

Los investigadores están experimentando con formas de realizar trasplantes de médula ósea en personas que no pueden encontrar coincidencias. Pero mientras los tratamientos se siguen perfeccionando, miles de personas son diagnosticadas cada año con leucemia, linfomas y otras enfermedades de la sangre, cuya única esperanza de cura es mediante un trasplante de médula. Y para ellos, todo se reduce a un tema de etnia.

La esposa de Medina, Angelee, ha visto decenas de personas en eventos de inscripción en todo el sur de California, en particular en la comunidad filipina, quienes se ofrecen voluntariamente para donar médula ósea con la esperanza de curar a su marido. “Estamos muy agradecidos por eso”, aseguró. “Esperamos que algo ocurra”.

Jacqueline Chilin toma células de su mejilla que serán probadas para determinar si es compatible con el oficial Matthew Medina, del LAPD, quien necesita un trasplante de médula ósea.

Jacqueline Chilin toma células de su mejilla que serán probadas para determinar si es compatible con el oficial Matthew Medina, del LAPD, quien necesita un trasplante de médula ósea.

(Christian K. Lee / Los Angeles Times)

Por ahora, Medina sigue vivo gracias a las transfusiones.

“Todo lo que quieres es que ese ser querido tenga una oportunidad”, expresó el oficial Dante Pagulayan, socio de Medina en el LAPD y un amigo de la infancia. “Y por ello estamos orando”.

Una enfermedad inexplicable

Medina fue al médico en marzo pasado porque tenía una erupción. Su análisis de sangre reveló algo mucho más peligroso. Luego de los exámenes, se le diagnosticó anemia aplásica, una enfermedad por la cual la médula ósea deja de funcionar. La médula ósea es un material esponjoso dentro de los huesos, que produce los componentes esenciales de la sangre: glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas.

Entre 600 y 900 estadounidenses son diagnosticados con anemia aplásica cada año, según la Aplastic Anemia y MDS International Foundation. La enfermedad puede ser causada por la exposición a productos químicos tóxicos o un virus, pero la mayoría de los casos, incluyendo el de Medina, son inexplicables.

“Un día se despertó, y el doctor le dijo que tiene esto. Podría sucederle a cualquiera “, afirmó Pagulayan, quien asistió a la escuela secundaria y a Cal State Long Beach con Medina, y ahora trabaja junto a él en la unidad de pandillas de la División Harbor del LAPD.

Las transfusiones de sangre pueden mantener con vida a Medina por ahora, pero la única cura posible para la anemia aplásica es un trasplante, detalló el Dr. Len Farol, especialista en trasplante de médula ósea de City of Hope National Medical Center, y uno de los médicos que atiende al oficial del LAPD.

Medina se encuentra recluido en su casa de Bellflower, donde vive con su esposa y dos hijas jóvenes. Pero necesita un trasplante pronto dado que su sistema inmunológico está tan debilitado por la enfermedad que la exposición a un virus común podría matarlo, resaltó Farol.

Cómo la etnia afecta las compatibilidades de médula ósea

Los médicos analizaron a la hermana de Medina para ver si podía ser donante, pero el resultado fue negativo -los hermanos son compatibles solamente cerca de 25% de las veces-. Así, comenzaron a recorrer el registro, pero tratar de encontrar un donante resultó como “encontrar una aguja en un pajar”, dijo Farol.

En el proceso, los médicos buscan ver si el paciente y el donante potencial comparten ocho marcadores celulares llamados antígenos leucocitarios humanos (o HLA por sus siglas en inglés). Los ocho tienen que coincidir, lo cual es raro porque hay miles de posibilidades para cada marcador, sostienen los expertos.

Los hisopos con muestras en una unidad de donantes para el oficial Matthew Medina, del LAPD, quien necesita un trasplante de médula ósea.

Los hisopos con muestras en una unidad de donantes para el oficial Matthew Medina, del LAPD, quien necesita un trasplante de médula ósea.

(Christian K. Lee / Los Angeles Times)

“Podría haber miles de millones de combinaciones”, aseguró Stephen Spellman, director de investigación inmunobiológica y observacional del Center for International Blood and Marrow Transplant Research. “Dentro de cualquier grupo, encontrar una coincidencia para HLA es difícil”.

Spellman explicó que las personas cuyos antepasados son del mismo lugar tienden a tener los mismos marcadores, porque estos evolucionaron con el tiempo en respuesta a diferentes patógenos y enfermedades que estaban presentes en su entorno.

Según un informe de 2014 publicado en el New England Journal of Medicine, una persona de descendencia europea blanca tiene la mayor probabilidad de encontrar una pareja perfecta -ocho de los ocho marcadores HLA- en el registro nacional de cualquier grupo étnico.

Pagulayan, que también es filipino, explicó que ni él ni Medina sabían que la etnicidad afectaría sus posibilidades de salud. Descubrir que menos del 1% de las personas en el registro son filipinos fue “muy desalentador”, remarcó, y aunque hay registros internacionales, la gran mayoría de personas en todo el mundo que se han inscrito para donar médula ósea proceden de los Estados Unidos y de Europa.

Sumado a ello, las poblaciones no blancas en general tienden a tener más diversidad genética. Los afroamericanos, por ejemplo, poseen una genética muy diversa debido a la mezcla con otros grupos desde su llegada a los Estados Unidos, alegan los expertos. Los filipinos también son muy diversos debido a la larga historia de colonización del país.

Sin embargo, los especialistas remarcaron que todos aquellos que deseen ayudar a Medina deben registrarse, independientemente de su etnia. Las coincidencias a menudo se dan entre las las líneas étnicas, aunque no siempre. A veces, los marcadores en una población también aparecen en otra, o la gente no conoce su linaje.

Maya Chamberlin, quien es mitad india y mitad blanca, tuvo dos trasplantes de médula ósea después de que le diagnosticaran una rara enfermedad en la sangre llamada HLH en 2009, cuando tenía 4 años.

El primer donante de Maya fue mitad japonés y mitad latino; su segundo donante fue una mezcla de japonés y filipino. “Así que nunca se sabe cómo funciona esto hasta que estás en el registro”, explicó su madre, Mina Chamberlin, quien vivía en Torrance cuando Maya fue diagnosticada, pero desde entonces se trasladó a Cincinnati para estar más cerca de los médicos que se especializan en la enfermedad de su hija. “Nunca lo sabes”.

Ser donante: ‘¿Cuántas veces tenemos este tipo de oportunidad?

Angelee Medina canceló las vacaciones de su familia a México, programadas para este verano. La mujer trabajaba como diseñadora gráfica en un sitio a 20 millas de su casa cuando Matt fue diagnosticado, pero encontró un lugar más cercano ahora para poder cuidar a las niñas y estar junto con su esposo. “Fue muy, muy abrumador al principio”, manifestó. “Con todo el apoyo que recibimos de todos los que nos rodean, ahora nos sentimos más esperanzados”.

Más de 1.000 personas se han inscrito para donar médula ósea en los últimos meses, a través de decenas de colectas para Medina, informó Chris Chen, coordinador de reclutamiento de A3M, en Little Tokyo, una organización sin fines de lucro que trabaja para conseguir que más asiáticos se inscriban en el registro de médula ósea.

Los donantes potenciales envían muestras de sus células al frotarse el interior de la mejilla, y éstas se analizan a continuación para determinar los marcadores HLA.

Aproximadamente el 70% de los trasplantes emplean un proceso llamado donación de células madre de sangre periférica, que es similar a una donación de sangre pero puede tomar varias horas. En el otro 30% de los casos, los donantes son ingresados en el hospital y anestesiados para que los médicos puedan extraer médula de su hueso pélvico con una aguja.

Ayumi Nagata, gerente de reclutamiento de A3M, sabe que pedir a la gente que se ofrezca como voluntaria para un procedimiento médico que no necesita para sí misma puede ser difícil, pero intenta convencerlos hablando de cómo podrían ser la cura para otra persona, y ayudar a salvar su vida. “¿Cuántas veces tenemos este tipo de oportunidad?”, preguntó Nagata.

La hija de 8 años de los Medina, Cassiah, hizo una calcomanía que se distribuye en las colectas de donantes, que dice: “¡Mantén la calma y ayuda a la lucha de nuestro pelea!”. Cuando Angelee recogió a Cassiah de la guardería recientemente, se enteró de que su hija había estado preguntando a los padres de los otros niños: “¿Usted ya se probó como donante? ¿Ya han tomado la prueba?”.

Los médicos están probando actualmente formas de realizar trasplantes en pacientes que no pueden encontrar un donante compatible de médula ósea. Algunos emplean sangre del cordón umbilical donada por madres que acaban de dar a luz, que los científicos dicen tiene una menor probabilidad de rechazo, incluso aunque no sea de compatibilidad completa.

Los trasplantes haploidénticos, en los cuales el donante y el paciente comparten sólo la mitad de los ocho marcadores, también han tenido éxito en ensayos clínicos, resaltó Spellman, aunque los médicos de Medina piensan que su mejor opción sigue siendo hallar un donante perfecto para su trasplante de médula ósea, explicó su esposa. “Eso es lo que estamos esperando”, dijo. “Yo le recuerdo que un día todo será mejor”.

Cómo unirse al registro de médula ósea:

  • Los médicos prefieren donantes de entre 18 y 44 años, pero cualquier persona de hasta 60 años puede inscribirse.
  • Algunas condiciones médicas pueden hacer que alguien no sea elegible para donar. Más información aquí.
  • Las personas que se inscriben en el registro pueden retirarse del proceso de donación en cualquier momento, pero se les anima a firmar sólo si están seguras de que quieren donar.
  • Aproximadamente una de cada 430 personas que se unen al registro termina donando su médula ó
  • El registro puede efectuarse en línea o encontrar una unidad cercana aquí.

Traducción: Valeria Agis

Para leer esta nota en inglés, haga clic aquí

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