Padres de bebé desahuciado ven última esperanza trayéndolo a EEUU para tratamiento experimental

Padres de bebé deshauciado, ven última esperanza trayéndolo a EEUU para un tratamiento experimental

Durante meses, los padres de Charlie Gard esperaron un milagro. Los médicos del Great Ormond Street Hospital para niños, de Londres, han dicho que no hay nada más que hacer por el bebé, quien sufre de una condición genética extremadamente inusual, que lo ha dejado ciego, sordo e imposibilitado de moverse o respirar por su cuenta.

Sin embargo, Connie Yates y Chris Gard, ambos treintañeros, quieren llevar a Charlie a los Estados Unidos, donde sostienen que hay un tratamiento experimental con drogas que podría darle más tiempo de vida.

Tres tribunales británicos apoyaron el pedido del hospital de retirar el apoyo vital del niño, aún contra los deseos de sus padres. Poco después se conoció la aplastante noticia de que el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en Estrasburgo, se negó a tomar el caso.

“Él peleará hasta el final; todavía está luchando, pero a nosotros no nos permiten pelear con él”, afirmó el padre del pequeño a través de un doloroso video publicado por la pareja la semana pasada. “Han eliminado nuestros derechos parentales”.

El desgarrador caso, que enfrenta la opinión de una institución médica británica altamente prestigiosa contra la voluntad de los padres del niño, ha puesto de relieve las difíciles cuestiones éticas y legales que surgen cuando los médicos y los familiares no coinciden acerca del cuidado de un pequeño enfermo terminal.

“Estamos completamente desgarrados”, afirman los padres de Charlie.

El papa Francisco expresó su apoyo a la familia el viernes último, cuando publicó en un tuit que “defender la vida humana, especialmente cuando está herida por una enfermedad, es un deber de amor que Dios nos encarga a todos”.

Funcionarios del Hospital Bambino Gesu, de Roma, afirmaron que pedirían a sus colegas de Great Ormond Street que Charlie sea trasladado allí para ser cuidado por el resto de sus días. “Sabemos que es un caso desesperante y, al parecer, no hay una terapia eficaz”, afirmó Mariella Enoc, presidenta del centro médico italiano, a la agencia de noticias ANSA.

El lunes, el presidente Trump se sumó a la polémica.

“Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard, según nuestros amigos en el Reino Unido y el papa, estaríamos encantados de hacerlo”, tuiteó el primer mandatario, aunque no dejó en claro qué opciones tenía en mente.

Ni los padres ni el hospital pudieron ser contactados el lunes por la noche para comentar este artículo. Sin embargo, el centro médico publicó un comunicado en su sitio web, en el cual brindó sus razones para oponerse al traslado a los EE.UU., donde el equipo médico del niño no cree que el tratamiento disponible mejore su calidad de vida.

“Uno de los factores que influyeron en esta decisión es que el cerebro de Charlie está extensamente dañado a nivel celular”, dice el texto. “La clínica en los EE.UU. que ofrece el tratamiento experimental concuerda en que éste no revertirá el daño cerebral ya ocurrido”.

Charlie, quien cumple 11 meses este martes, parecía estar perfectamente sano cuando nació, en agosto pasado. Pero a las pocas semanas, sus padres notaron que no podía levantar su cabeza y apoyarse, tal como otros bebés de su edad.

Cuando el pequeño fue aceptado en el hospital, en octubre, según muestran los registros judiciales, había dejado de crecer, estaba letárgico y su respiración era superficial. Los exámenes revelaron una condición hereditaria conocida como síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial encefalomiopático de inicio infantil, que impide que la energía llegue a los músculos, riñones y al cerebro.

En marzo último, los médicos concluyeron que prolongar el tratamiento le causaría al bebé un sufrimiento innecesario, por lo cual el hospital solicitó autorización judicial para desconectarlo de la respiración asistida.

Fue entonces cuando sus padres hallaron a un médico estadounidense quien estaba dispuesto a utilizar en Charlie un tratamiento experimental, conocido como terapia con nucleósidos, que había resultado prometedor en niños afectados por otra forma de agotamiento mitocondrial. Así, crearon una página en GoFundMe y recaudaron más de $1.7 millones para trasladar al bebé a los EE.UU. “Como sus padres, sentimos fuertemente que Charlie debería tener la oportunidad de probar estos medicamentos”, escribió la madre del pequeño en el sitio. “Literalmente no tiene nada que perder, y en cambio podría ganar una vida más saludable y feliz”.

En una sentencia conocida en abril, el juez Nicholas Francis, de la División de Familia de la Corte Suprema de Justicia, afirmó que “con peso en el corazón” accedía al pedido del hospital de “retirar todo tratamiento, salvo los cuidados paliativos, para permitirle a Charlie morir con dignidad”.

Aunque el magistrado estuvo de acuerdo con los padres que sería posible -aunque problemático- transferir al niño a los EE.UU., afirmó que la terapia era “un territorio desconocido; nunca ha sido probada en ratones. Todos los que han tratado y han sido consultados en relación con Charlie en este país, y también en Barcelona (España), opinan que tal tratamiento sería inútil, es decir que no tendría ningún efecto. Por el contrario, podría causar dolor, sufrimiento y angustia al niño”, aseveró el juez.

La Corte de Apelaciones de Gran Bretaña y el Tribunal Supremo del Reino Unido concordaron con la apreciación.

Especialistas en bioética de los EE.UU. no se sorprendieron por la renuencia de los tribunales a forzar el curso de un tratamiento que los médicos consideran sirve para prolongar la muerte de un paciente, o causar un sufrimiento indebido sin ningún beneficio significativo. “Creo que es lo mejor para todos contar con doctores que estén solemnemente involucrados con el compromiso de la medicina: no hacer daño”, afirmó el Dr. James Hynds, experto sénior en ética clínica del UCLA Health Ethics Center.

No obstante, también afirman que los dirigentes tanto éticos como legales en los EE.UU. serían reacios a interponerse en el camino de una familia que quiere trasladar a un paciente a otra institución creíble. “Si bien tenemos nuestros propios juicios médicos aquí, y muchos creemos firmemente en ellos, también reconocemos que no somos infalibles”, aseguró el Dr. Aaron Kheriarty, director del programa de ética médica de UC Irvine. “Algunos podrían seguir un enfoque de tratamiento diferente”.

En el video dado a conocer el jueves pasado, los padres afirmaron que los médicos querían retirar el soporte vital al día siguiente y se habían negado a la petición de trasladar a Charlie a su hogar, para que muriera allí. “Queremos darle un baño en casa. Queremos sentarnos en el sofá con él. Queremos dormir en la cama con él. Queremos ponerlo en la cuna en la cual nunca ha dormido. Pero ahora nos niegan eso”, expresó el padre, apretando la mano de su esposa y luchando contra las lágrimas. “¿No creen que ya hemos pasado bastante?”.

El viernes, la madre del niño dijo a la prensa que el centro médico había accedido a darle más tiempo a la familia para despedirse. “Estamos guardando recuerdos preciosos que podremos atesorar para siempre, con mucho peso en nuestros corazones”, sostuvo.

Traducción: Valeria Agis

Para leer esta nota en inglés, haga clic aquí

Copyright © 2018, Hoy Los Angeles, una publicación de Los Angeles Times Media Group
80°